【闘病】「一生治らない」女子高生を襲う『全身性エリテマトーデス』死を考える孤独（メディカルドック）
飛田 樹李さん（仮称） 1981年生まれ、長野県在住。17歳で「全身性エリテマトーデス（SLE）」を発症。高校卒業後は介護職に従事し、22歳と23歳の時に出産を経験。離婚を機に、シングルマザーとして2人の子どもを育てる生活が始まる。仕事と子育てに追われる日々を過ごし、33歳で再婚。現在も、家庭と仕事の両立に向き合い続けている。
編集部： 病気が判明した経緯について教えてください。 飛田さん： 17歳のある日、突然40℃の高熱が出てなかなか下がらなかったため、一人で大学病院を受診し、検査をしました。結果を聞く際には親も呼び出され、医師から「膠原病の疑いがある」と言われて検査入院が決まったのです。 入院中も熱が下がらず、口腔内に直径5cmほどの円形の口内炎ができ、飲食もできないほどの痛みが続きましたね。精密検査の結果、「全身性エリテマトーデス」と診断され、すぐにステロイド治療が始まりました。 編集部： 診断が下された時の心境について教えてください。 飛田さん： 医師から「一生治らない」「子どもが産めるかも分からない」と告げられたこともあって、高校生だった私は毎日泣いていました。 編集部： 高熱が出る以外に自覚症状はなかったのでしょうか？ 飛田さん： 仙腸関節の痛みで歩けないことがあり、複数の病院を受診しても改善されなかったことくらいですね。健康優良児として育ったので、検診でも特に異常はありませんでした。
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高校生で全身性エリテマトーデスと診断された飛田さんは、痛みや偏見と闘いながら20年以上、病気と向き合ってきました。出産や仕事など、これまでさまざまな葛藤があったものの、子どもや医療の進歩に希望を見出しています。 出産、離婚、再婚を経て、現在も介護の現場で働き続ける彼女の言葉には、病気とともに生きる覚悟と、支えてくれる存在への深い感謝が込められています。 本稿には特定の医薬品、医療機器についての記述がありますが、情報提供のみを目的としたものであり、医療上の助言や販売促進などを目的とするものではありません。 なお、メディカルドックでは病気の認知拡大や定期検診の重要性を伝えるため、闘病者の方の声を募集しております。皆さまからのご応募お待ちしております。
【この記事の監修医師】 ※先生は記事を監修した医師であり、闘病者の担当医ではありません。 田島 実紅 先生 2013年北里大学医学部医学科卒業。2015年慈恵医科大学リウマチ膠原病内科入局。現在、三番町クリニックに勤務。内科認定医。
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